Não me chame de preguiçosa! Por que ser autista pode ser cansativo
Eu me preocupo muito com as pessoas que pensam que sou preguiçosa. Às vezes as pessoas têm feito comentários dolorosos para mim ou sobre mim. Outras vezes, eu acho que é isso que as pessoas devem estar pensando. De qualquer forma, acho que as pessoas não entendem que ser autista pode ser cansativo.
É comum que as pessoas autistas tenham condições de saúde e dificuldades de saúde mental co-ocorrentes. Elas podem ter uma ou várias. Combine as dificuldades experimentadas por essas condições e por serem autistas, e é muito para administrar.
O que é pior, é que a maioria do que as pessoas autistas experimentam é invisível para os espectadores. As pessoas podem confundir a crise explosiva (Meltdown) como sendo um “sintoma” de autismo, porque é isto que se torna visível para os outros. Mas elas não veem todos os pensamentos, sentimentos e experiências que levam até aquele momento.
Antes de experimentar o esgotamento, eu trabalhava como assistente social. Eu sempre fui uma pessoa ocupada. Mas eu estava me empurrando muito além de meus limites e isto teve suas consequências. Depois de ter experimentado o esgotamento, minha resistência para a vida diminuiu ainda mais. Por isso, suponho que me preocupa que as pessoas pensem que não posso ser incomodada para voltar ao trabalho.
Por que ser autista pode ser cansativo
Quero quebrar algumas das experiências comuns de mim e de outras pessoas autistas, bem como daqueles com uma doença crônica. Por que é que ser autista pode ser exaustivo? Como nossas experiências causam fadiga?
Experiências autistas que contribuem para o cansaço
Diferenças sensoriais
As pessoas autistas geralmente têm experiências sensoriais diferentes das pessoas neurotípicas. Isto inclui visão, olfato, paladar, tato, som, vestibular (equilíbrio) e propriocepção (consciência corporal). Podem ser hipersensíveis (maior consciência/experiência) ou hipossensíveis (menor consciência/experiência) a esses sentidos, e isso pode mudar dependendo de uma série de fatores.
Eu sou hipersensível a 5 desses 7 sentidos. Se tomarmos a audição como exemplo, eu acho sons particulares muito altos ou dolorosos para tolerar. Ruídos persistentes ou repetitivos também podem ser difíceis de tolerar. Eu posso me distrair com ruídos que outros desconhecem. Eles podem apenas ser filtrados, mas eu não consigo fazer isso.
Tenho um parente com experiências semelhantes que descreve os ruídos de fundo auditivos mais alto do que a conversa em que ela está tentando se concentrar. É como se se tornasse cada vez mais difícil filtrar outros ruídos. Isto significa que ela gasta muita energia tentando se concentrar e manter sua atenção na tarefa em mãos. É ainda mais difícil fazer isso em ambientes movimentados com muitos estímulos.
Demasiados estímulos podem me fazer sentir sobrecarregada. Na pior das hipóteses, isto levaria a uma fusão ou desligamento, o que me deixa muito fatigada no rescaldo.
Mas ser hipossensível também pode levar à fadiga. O sentido proprioceptivo está relacionado à consciência que uma pessoa tem de seu corpo e onde ele está no espaço físico em relação a outras coisas. Eu sou hipossensível quando se trata deste sentido. Uma consequência para mim é que bato os pés com força no chão enquanto ando (pois a vibração fornece feedback). Isto usa energia adicional enquanto ando e junto com a Fibromialgia, pode me levar a sentir dor e fadiga.
Diferenças na comunicação e interação social
Geralmente acho muito mais fácil me comunicar com outras pessoas autistas. E com pessoas não-autistas? Essa é outra questão!
As dificuldades comuns para pessoas autistas quando se comunicam com pessoas não-autistas são dificuldades com conversas de dois sentidos, mal-entendidos ou não seguindo normas e regras sociais, e não gostar ou ter dificuldade em entender situações sociais.
Eu, junto com muitas outras pessoas autistas, me esforço para “acertar as coisas”. Quando você sabe que está sendo percebido como diferente e só quer se encaixar, esta ansiedade pode ser extremamente drenante. Ela permeia cada interação social, e a vida é cheia delas.
Muitas pessoas autistas “mascaram” para tentar se encaixar. Para mim, isto envolve muita análise de situações sociais, executando vários cenários e determinando como agir em determinadas situações. Em seguida, tentar manter esta fachada ao longo do meu dia.
Eu não percebi o impacto que isto estava tendo em mim até que fui demitida. O impacto de tentar superar as dificuldades enquanto essencialmente fingia ser alguém que eu não sou era o esgotamento total.
Há muitas outras formas de comunicação que podem ser drenantes para as pessoas autistas. Tomemos aqueles que não se comunicam verbalmente ou cuja comunicação verbal é limitada. Eles têm que trabalhar ainda mais para tornar seus desejos e necessidades conhecidos e para interagir com os outros. Outras pessoas podem não compreender seu estilo de comunicação individual, o que pode levar à frustração por parte do indivíduo autista que se esforça muito para ser compreendido.
Dor
Um estudo recente mostrou que crianças com autismo tem uma probabilidade significativamente maior de experimentar dor crônica do que crianças não-autistas. É importante notar que isto foi baseado apenas nos relatórios dos pais e, portanto, pode nem mesmo refletir a verdadeira extensão. Pode haver dificuldades na comunicação sobre dor entre o pai e a criança, e o pai pode também subestimar a dor em que a criança se encontra. Quantos de nós foram dispensados com a noção de “dores de crescimento”?
Esta é uma área pouco estudada e deve ser dada atenção às condições que se desenvolvem na adolescência e na vida adulta. Como mencionado, as pessoas autistas muitas vezes têm condições médicas co-ocorrentes que muitas vezes incluem experimentar alguma forma de dor crônica. Os níveis de dor podem variar e ser imprevisíveis, o que traz seu próprio desafio na tentativa de administrar a dor no dia-a-dia.
Fadiga e nebulosidade cerebral
Eu sentia que o cansaço merecia sua própria menção nesta lista, embora seja realmente o foco desta postagem. A fadiga é um subproduto de todas estas outras questões. Por exemplo, tentar lidar com a dor crônica requer uma enorme quantidade de energia física e emocional. É muito difícil quando não há nenhum recuo em relação a isso, pois a dor é contínua. Estou exausta só de pensar nisso!
Mas outro fator é a ligação entre autismo e/ou dor crônica, e dificuldades para dormir. Isto pode incluir não dormir, ou não se sentir revigorada pelo sono. As pessoas geralmente dormem para descansar, curar e repor sua energia. Imagine saber que não é provável que você tenha esta pausa. É um pensamento difícil, e uma experiência ainda mais difícil de se viver.
A fadiga pode muitas vezes levar à nebulosidade cerebral, onde uma pessoa se esforça para se concentrar e organizar seus pensamentos. Quando se experimenta nebulosidade cerebral, cada pensamento e ação requer energia mental adicional. A nebulosidade cerebral também pode levar a tornar-se mais esquecida. Talvez você possa perder a medicação, ou uma consulta. Pode ter efeitos de arrastamento em tantas áreas de sua vida e pode ser uma experiência frustrante e constrangedora.
Saúde mental
Também é mais provável que as pessoas autistas tenham dificuldades mentais em comparação com as pessoas não autistas. Isto poderia incluir experimentar condições de saúde mental particulares, ou ter sua saúde mental impactada como resultado de viver como uma pessoa autistas em uma sociedade frequentemente discriminatória e inacessível. As pessoas autistas também têm maior probabilidade de terem sofrido traumas, ou de desenvolver transtorno de estresse pós-traumático por experimentarem repetidos eventos estressantes ou traumáticos.
Enfrentar e viver com essas dificuldades é um desafio tão grande. Há uma falta de apoio efetivo e, onde há apoio disponível, a norma é considerar cada área de dificuldade individualmente. Isto não explica a complexa dinâmica entre todas as áreas que mencionei nesta postagem. Por exemplo, posso experimentar algo e não ser capaz de distinguir se isso vem de ser autista, ter fibromialgia, minha saúde mental, ou uma combinação. O suporte holístico necessário simplesmente não existe.
Depois há a ansiedade que vem do fato de ser autista. Minha mente nunca está quieta. Está constantemente correndo com o que parece ser mil pensamentos por segundo. Eu nunca entendi bem a frase “limpar sua mente”, e assim as oportunidades que outras pessoas teriam para descansar são um luxo que as pessoas autistas realmente não têm.
E quanto à gestão da vida com essas experiências?
Até mesmo tentar administrar a vida com estes fatores é exaustivo. Você mesmo tem que tentar e acompanhar o seu ritmo. Para estimar o quanto será demais. Para equilibrar seus compromissos com o tempo para o descanso e a recuperação, você sabe que precisará ser capaz de funcionar novamente. A lista continua. E todos estes mecanismos de enfrentamento requerem energia que nós não temos realmente.
A parte mais cansativa de todas?
A parte mais cansativa tem que ser lidar com os julgamentos de outras pessoas ao mesmo tempo em que se tenta lidar com tudo o que foi dito acima. As pessoas não veem nem compreendem o que é viver esta vida no dia-a-dia. Mas elas parecem se sentir qualificadas para julgar.
Quando as pessoas lhe perguntam como você passa seu tempo, “lidar” não parece ser uma resposta aceitável. As coisas que o ajudam a lidar com isso são descartadas como hobbies e interesses triviais. Considera-se que você não está contribuindo para a sociedade de uma maneira socialmente aceita. Somos julgados contra os padrões do que significa sucesso, felicidade e qualidade de vida para a maioria das pessoas não-autistas. Ou, mais precisamente, o que lhes foi dito para aspirar. Se não estamos aspirando a essas mesmas coisas, deve ser apenas preguiça.
Bem, não há uma única noção de qualidade de vida. Ela difere corretamente para cada pessoa individualmente. A maneira que eu escolho (ou tenho que) viver minha vida pode ser diferente, mas não há nada de errado com ela. Escolher ficar contra o que a sociedade espera e seguir seu próprio caminho, tudo isso enquanto enfrenta o escrutínio e as críticas dos outros? Isso requer força e energia incríveis.
Pensamentos finais
Antes de julgar alguém, pense sobre isso. Você sabe como é estar com dores físicas todos os dias? E ter sua mente correndo com mil pensamentos por segundo? É completamente cansativo. E isso é antes mesmo de eu começar qualquer coisa. Esqueça as mudanças de medicamentos ou as consultas no hospital além de tudo. Eu costumava fazer tanto, mas então um dia eu quebrei o ciclo e não trabalho da mesma maneira que fazia antes.
Apesar disso, acho que tenho feito bons progressos para me tornar mais saudável a longo prazo. Tenho trabalhado na boa forma, mudanças de mentalidade e tento redescobrir quem realmente sou sob a máscara. Mais uma vez, todo trabalho é exaustivo, mas importante. Também me mantenho fiel às rotinas e me dou a mim mesma um propósito, trabalhando em projetos que me trazem alegria.
Eu trabalho todos os dias para ficar bem. Meu marido e amigos íntimos e minha família sabem disso e compreendem isso. Mas às vezes é até fácil esquecê-lo. Outras pessoas podem pensar que não estou gastando meu tempo em nada construtivo. Mas elas não conseguem ver como me sinto – física e mentalmente. E só para esclarecer – o que é um bom uso do meu tempo é o que eu decido, não o que qualquer outra pessoa acha.
Texto de Emma Fox
Tradução de Angela Natel
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Angela Natel 
Muito obrigada!